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Año de constitución
2021
Tipo de Organización
Fundación
Dirección Ejecutiva
Dirección Administrativa
Área(s) de Trabajo
- Grupos de personas con enfermedades y/o familiares y amigos de personas con enfermedades
Público(s) Objetivo
- Infancia
- Jóvenes
- Adultos
Redes Sociales y Web
Misión
Representar y agrupar, en Chile, a la comunidad de personas que padece Neuromielitis Óptica (NMO) frente a la sociedad civil y médica, entregándole información clara, contención y acompañamiento. Trabajar activamente para visibilizar esta patología y concientizar a la sociedad y al cuerpo médico, con el fin de reducir los tiempos de diagnóstico y asegurar que cada paciente reciba una orientación oportuna y de calidad desde sus primeros síntomas.
Que los pacientes con Neuromielitis Óptica sean reconocidos por la sociedad civil y médica, consolidándonos como la fundación referente en Chile en el abordaje de esta enfermedad. Aspiramos a construir una red nacional donde ningún paciente enfrente la NMO en aislamiento, garantizando que reciban diagnóstico, tratamiento y apoyo adecuado y oportuno, y que cada persona conozca con certeza dónde atenderse, con qué especialistas y cómo optimizar sus recursos según su previsión de salud.
Quiénes somos
Fundación NMO Chile
Somos una organización de pacientes y familias que buscan visibilizar la Neuromielitis Óptica (NMO) en Chile. Trabajamos para que cada persona reciba diagnóstico, tratamiento y apoyo oportuno, sin enfrentar la enfermedad en soledad.
Video de presentación
Dónde estamos
| Sucursal | Dirección | ||
|---|---|---|---|
| Casa matriz | Juan Francisco González 1054, Ñuñoa |
Objetivos de Desarrollo Sostenible relacionados al trabajo de la organización
Programas y Proyectos
“BRUJULA NMO: ORIENTACIÓN, APOYO & GUIA DE BIENESTAR”
Objetivo del Proyecto
Mejorar la experiencia de los pacientes que han recibido un diagnóstico de NMO y sus familias a través de un apoyo integral sobre el manejo de la enfermedad y sistema de salud.
Público Objetivo
El proyecto será de alcance nacional. Se trabajará con cualquier persona que presente el diagnostico de NMO y/o familiares y cuidadores que tengan la necesidad de conocer más sobre la enfermedad.
Número de Usuarios
45
Actividades realizadas
COMPONENTE | ACTIVIDADES
Instalación del proyecto. | Presentación y validación del equipo ejecutor en conjunto con la Fundación NMO Chile.Recopilación de información básica sobre NMO.Coordinación con los distintos hospitales y clínicas a nivel nacional que cuenten con unidad de Neurología y/o enfermedades desmielinizantes para conocer los nombres de los profesionales que atiendan en esta unidad.Recopilación de información que puedan otorgar los usuarios de la fundación NMO sobre profesionales y atención multidisciplinaria.Creación del catastro de profesionales especializados que atiendan en esta problemática.Recopilación de información sobre oferta interdisciplinaria para la NMO (oftalmólogos, kinesiólogos, psicólogos, psiquiatras, inmunólogos, etc.)Recopilación de información sobre grupos de autoayuda o de apoyo a personas con enfermedades catastróficas.Creación de “Brújula NMO”, kit de apoyo que incluye información básica de la enfermedad, catastro de instituciones y profesionales, tips de manejo de la enfermedad, entre otros documentos.
Orientación e información (primera acogida) | Contacto telefónico con paciente NMO y/o familia o cuidador para concertar una cita presencial (idealmente) o vía remota en caso de ser de región.1° sesión de acompañamiento, protocolo de bienvenida y entrega de material “Brújula NMO”.Firma de consentimiento informado.Ingreso al registro de la fundación NMO Chile.Diagnóstico: identificación de necesidades específicas e información médica relevante. Formulación del plan de acompañamiento y seguimiento (2 a 3 sesiones de acompañamiento, 3 a 4 sesiones de seguimiento) junto con el usuario NMO y/o su familia o cuidadores.Agendamiento de atención psicológica.
Intervención psicoeducativa para personas que presenten el diagnóstico de Neuromielitis Óptica y a sus familiares y/o cuidadores. | Implementación del Plan de acompañamiento y seguimiento de acuerdo con las necesidades y frecuencia acordada con el usuario NMO. Temas posibles por tratar: exámenes diagnósticos, de seguimiento y su importancia, tratamientos y terapias disponibles, información sobre ensayos clínicos (en caso de que aplique) información sobre beneficios y coberturas de FONASA e ISAPRE, indicaciones de como acceder a servicios de salud, referencia a recursos de apoyo legal para derechos del paciente, orientación sobre terapias de rehabilitación.Asistir en la gestión de citas médicas y seguimientos.Aplicación de encuesta de satisfacción al finalizar el acompañamiento y otra al finalizar el seguimiento.
Intervención breve psicológica | Implementación de 4 sesiones psicológicas de intervención breve donde se trabajará bajo los siguientes objetivos: Validar emociones ante el impacto del diagnóstico/enfermedad; Explorar estrategias actuales de afrontamiento (funcionales y disfuncionales); Introducir herramientas de autorregulación emocional; Reducir ansiedad y pensamientos catastróficos; Identificar fortalezas personales y redes de apoyo disponibles; Explorar el impacto de la enfermedad en la identidad y roles personales; Fomentar el uso adaptativo de apoyo social.Implementación de hasta 2 sesiones familiares.
Apoyo en la creación de redes de apoyo emocional y espacios donde se puedan compartir experiencias referentes a la vivencia de padecer NMO.
| Ingreso al chat de usuarios de la Fundación NMO Chile.Conexiones con grupos de apoyo y comunidades de pacientes de requerirlo el usuario.Intencionar al menos 2 espacios de reunión de pacientes NMO a lo largo del proyecto ya sea online o presencial.Aplicación de encuesta de satisfacción.
Evaluación (de manera continua a lo largo del proyecto) | Reuniones trimestrales con la Fundación para dar cuenta de la implementación del proyecto y revisar los ajustes que podrían realizarse.Recopilación de encuestas de satisfacción usuaria aplicadas y análisis de resultados.Reunión de evaluación final por parte del equipo ejecutor en conjunto con la Fundación NMO.
Sistematización y cierre del proyecto | Revisión y análisis de las evaluaciones realizadas y de la reunión de evaluación por parte del equipo y la Fundación NMO Chile. Elaboración del informe de sistematización.Presentación de informe a patrocinador y Fundación NMO Chile.
Instalación del proyecto. | Presentación y validación del equipo ejecutor en conjunto con la Fundación NMO Chile.Recopilación de información básica sobre NMO.Coordinación con los distintos hospitales y clínicas a nivel nacional que cuenten con unidad de Neurología y/o enfermedades desmielinizantes para conocer los nombres de los profesionales que atiendan en esta unidad.Recopilación de información que puedan otorgar los usuarios de la fundación NMO sobre profesionales y atención multidisciplinaria.Creación del catastro de profesionales especializados que atiendan en esta problemática.Recopilación de información sobre oferta interdisciplinaria para la NMO (oftalmólogos, kinesiólogos, psicólogos, psiquiatras, inmunólogos, etc.)Recopilación de información sobre grupos de autoayuda o de apoyo a personas con enfermedades catastróficas.Creación de “Brújula NMO”, kit de apoyo que incluye información básica de la enfermedad, catastro de instituciones y profesionales, tips de manejo de la enfermedad, entre otros documentos.
Orientación e información (primera acogida) | Contacto telefónico con paciente NMO y/o familia o cuidador para concertar una cita presencial (idealmente) o vía remota en caso de ser de región.1° sesión de acompañamiento, protocolo de bienvenida y entrega de material “Brújula NMO”.Firma de consentimiento informado.Ingreso al registro de la fundación NMO Chile.Diagnóstico: identificación de necesidades específicas e información médica relevante. Formulación del plan de acompañamiento y seguimiento (2 a 3 sesiones de acompañamiento, 3 a 4 sesiones de seguimiento) junto con el usuario NMO y/o su familia o cuidadores.Agendamiento de atención psicológica.
Intervención psicoeducativa para personas que presenten el diagnóstico de Neuromielitis Óptica y a sus familiares y/o cuidadores. | Implementación del Plan de acompañamiento y seguimiento de acuerdo con las necesidades y frecuencia acordada con el usuario NMO. Temas posibles por tratar: exámenes diagnósticos, de seguimiento y su importancia, tratamientos y terapias disponibles, información sobre ensayos clínicos (en caso de que aplique) información sobre beneficios y coberturas de FONASA e ISAPRE, indicaciones de como acceder a servicios de salud, referencia a recursos de apoyo legal para derechos del paciente, orientación sobre terapias de rehabilitación.Asistir en la gestión de citas médicas y seguimientos.Aplicación de encuesta de satisfacción al finalizar el acompañamiento y otra al finalizar el seguimiento.
Intervención breve psicológica | Implementación de 4 sesiones psicológicas de intervención breve donde se trabajará bajo los siguientes objetivos: Validar emociones ante el impacto del diagnóstico/enfermedad; Explorar estrategias actuales de afrontamiento (funcionales y disfuncionales); Introducir herramientas de autorregulación emocional; Reducir ansiedad y pensamientos catastróficos; Identificar fortalezas personales y redes de apoyo disponibles; Explorar el impacto de la enfermedad en la identidad y roles personales; Fomentar el uso adaptativo de apoyo social.Implementación de hasta 2 sesiones familiares.
Apoyo en la creación de redes de apoyo emocional y espacios donde se puedan compartir experiencias referentes a la vivencia de padecer NMO.
| Ingreso al chat de usuarios de la Fundación NMO Chile.Conexiones con grupos de apoyo y comunidades de pacientes de requerirlo el usuario.Intencionar al menos 2 espacios de reunión de pacientes NMO a lo largo del proyecto ya sea online o presencial.Aplicación de encuesta de satisfacción.
Evaluación (de manera continua a lo largo del proyecto) | Reuniones trimestrales con la Fundación para dar cuenta de la implementación del proyecto y revisar los ajustes que podrían realizarse.Recopilación de encuestas de satisfacción usuaria aplicadas y análisis de resultados.Reunión de evaluación final por parte del equipo ejecutor en conjunto con la Fundación NMO.
Sistematización y cierre del proyecto | Revisión y análisis de las evaluaciones realizadas y de la reunión de evaluación por parte del equipo y la Fundación NMO Chile. Elaboración del informe de sistematización.Presentación de informe a patrocinador y Fundación NMO Chile.
Resultados obtenidos
Aún no tenemos resultados porque el proyecto se implementará a contar de agosto del 2026.